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医师节,听他们讲述ldquo上帝纹身

“他们见我说的最多的一句话就是:你不知道,患银屑病这些年以来,我是怎么过的,非常的痛苦。这也让我感觉到非常的心酸。”

“银屑病没有传染性,但是错误的认知依然存在。想要改变固有的观念不是那么容易。”

“对于银屑病的治疗,实际上医生和患者是一样的心情,我们都期待着一个奇迹的发生。”

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20年前,医院的“皮肤性病科”开始自己的职业生涯。也是从那时起,他会时常接诊一些银屑病患者,医院就诊时已经是中重度的情况。然而当时的治疗手段有限,黄医生能够给予患者更多的帮助是静静听完他们的哭诉。

在黄医生面前情绪崩溃的患者中不少是年轻人,他们在本该最放肆的年龄,皮肤却突然被强行刻上了“上帝的纹身”。这种俗称“牛皮癣”的皮肤病周而复始地折磨着他们,患者企图抓住一切救命稻草。

那时街头电线杆上随处可见“包治牛皮癣”的小广告,这些患者怀着急于去除皮损、恢复光洁皮肤的迫切心情,轻信偏方,最后反而加重了病情。

20年过去了,黄医生已经成为了银屑病领域的专家,对患者的这种处境也越发地理解。每次听完患者的哭诉,总是会关切地一再叮嘱患者要遵守规范治疗,放松心态,鼓励他们与医生一起去对抗“病魔”。

“从医”,从来不是一项冰冷机械的工作。它与人的情感相联结,代表着全人类对人道主义精神的守望。医师不只是治疗者,也是守望者。传递治疗的信心和期盼,也是医生工作的一部分。

今年8月19日是第三个“中国医师节”,无数像黄医生这样的银屑病专科医生,仍然坚守在自己的“战场”。

这个8月,一场名为#不“屑”战斗,新鲜人生#23小时“上帝纹身”的体验活动在皮肤科医师群体中开展起来。活动邀请全国范围内的专科医生讲述银屑病治疗过程中的医者初心,以唤起公众对银屑病患者的理解和支持。

与银屑病作战,这是皮肤科医生与万银屑病患者的共同战役。持久战仍在继续,“我们都期待一个奇迹的发生”。

“无法治愈”

似乎是一眨眼的工夫,黄医生与银屑病就打了20年的持久战。

“当初为什么想当医生啊?是因为当时年轻,一腔热血,想着要与恶疾顽疾作斗争,治愈无数患者。后来阴差阳错来到了皮肤科,慢慢才发现‘治愈’其实并非常有之事。”医生慢慢地发现了更多的“无奈”。

在小小的皮肤科,就有一些疾病无法治愈,久久困扰着患者,银屑病就是其中之一。

银屑病是一种慢性、复发性、炎症性的免疫系统疾病,是在遗传和环境例如感染、压力等等因素共同作用下引发的免疫系统紊乱。目前为止并没有根治方法,患者需要终身治疗。

银屑病常见的症状有瘙痒、疼痛、出血等,皮损也常见于患者四肢、肘部和身侧等部位,如果病情控制不当,患者很容易出现大量脱屑的状况,宛如“行走的飓风”,所过之处,皆留“踪迹”。此外,病情的反复发作更会增加患者患心血管疾病、关节炎等银屑病常见合并症的风险。

而很多患者刚确诊银屑病时,难以接受疾病无法治愈的事实,经常步入“病急乱投医”的状态。

他们会听信“小广告”,服用所谓的“祖传偏方”。然而结果变得更糟——短期之内从轻症变为中重症,甚至从寻常型银屑病转为脓疱型或者是红皮病型银屑病,后两种是银屑病种类占比较少但是病情较为严重的分型。

“既得之,则受之。抱怨并不能改变事实。”这是黄医生最常跟患者讲的一句话,良好的心态对于病情恢复和控制至关重要。黄医生也深知,除了提供诊疗方案,一个关切眼神,几句温热言语,不仅可以给患者带去安慰,更能传递治疗的信心和期盼。

双重压力

从医二十载,让黄医生看在眼里疼在心里的,除了患者要承受的身体折磨,还有他们身上背负的精神重压。

双重压力向银屑病患者袭来——不仅要忍受红斑、鳞屑等皮肤损伤带来的瘙痒和疼痛的煎熬,还常常被误解为有传染性,遭受外界的冷眼和歧视。

黄医生参与了23小时“上帝纹身”体验活动,将类似银屑病皮损的纹身贴贴在皮肤上,以这种感同身受的方式,体验患者的心境。“这次将纹身贴贴到自己身上,往常患者所讲述的压力也似乎贴到了我的心头。”

“因为有这样的皮肤病,银屑病患者会有自卑的心理,无论是工作上还是生活中,面对的压力非常大。”

年《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示,银屑病导致的患者失业率达37%,中重度患者中更是高达48%;有34%的患者有过自杀的念头,而为了减轻心理压力,有51.5%的患者选择封闭自己,不与外界联系。

黄医生刚参加工作时曾接诊过一个来自遥远地区的银屑病患者,那是一个20岁出头的小伙子,才结婚两三年。前期的不规范治疗导致他的病情逐渐严重,每天早上起来,他的床上都有一层厚厚的皮屑。他曾跟黄医生抱怨:“自己的老婆都不愿意跟我睡在同一张床上。”

他不远千里来医院进行治疗。病情基本控制住了,不久之后便回到了家乡,双方渐渐断了联系。一次偶然的机会,黄医生从小伙子当时同房的病友处得知,小伙子回去之后,没有坚持治疗,后来病情再次复发,对他造成了非常大的打击。最终他不堪压力选择了结束自己的生命。

“原来,皮肤病也可以把人逼到绝路上。”谈到这个极端的病例,黄医生就会唏嘘不已,“好在现在我们对银屑病的治疗有了更深入的研究,可以更好地帮助患者。”

不“屑”战斗

这些试图抹去“上帝纹身”人,不愿看到这样的悲剧重演。

作为银屑病的专科医生,每天面对的就是各种不同年龄、不同状态的皮肤,但是这些皮肤是表象,就好像银屑病是一种自身免疫性疾病而不是简单的皮肤病。医者对待患者,看的并不只是他们的“外在”。

以往,银屑病治疗多以传统治疗为主。然而很多情况下,患者需要每天用药,过程繁琐且耗时,并且患者一旦遗忘,停止用药,病情很容易反复甚至加重,整体的依从性较差,副作用较大,效果也不尽如人意,直到近几年随着生物制剂的出现才打破了困境。

年也被称为银屑病的“白介素元年”,对于中重度银屑病患者,相比于传统治疗,白介素生物制剂具有起效快、效果持久且安全性高等多方面的优势。

一直


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