有这样一群人，他们碰不得摔不得，就像玻璃一样脆弱，轻微的受伤也会流血不止。他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞，他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病病人。
4月17日：世界血友病日
每年的4月17日为。是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍法兰克?舒纳波先生对于血友病做出的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。世界血友病联盟(WFH)确定了今年世界血友病日的主题：
人人享有一团结合作、政策支持、共同发展
WFH希望能通过这个主题，帮助全球出血性疾病的大家庭增加对疾病的了解和治疗的可及性。
什么是血友病？
血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，其发病率约为万分之一左右。患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。通常血友病患者在身体发生出血时，出血速度并不比正常人快，但出血持续时间会比正常人长。
左图：出血是如何开始与停止的。
右图：正常凝血与血友凝血过程对比
由于血友病患者在轻微外伤后容易出血不止或自发性出血，因此他们又被俗称为“玻璃人”。
如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
血友病种类
每种类型血友病根据凝血因子的缺乏程度可有轻型、中型和重型之分：
血友病如何遗传？
血友病是一种性连锁隐性遗传的出血性疾病，通常通过父母的基因遗传，确切的说，是通过X染色体遗传女性在怀孕时，携带血友病基因的母亲有一半的机会将血友病基因遗传下去。
当一个男婴获得了这个带病基因时他就是一个血友病患儿；如果是女婴获得了这个基因时就是致病基因的携带者，她可以没有任何血友病症状，因为正常X染色体能够补偿缺陷的基因。
血友病患者与正常女性结婚，所生儿子为正常，女儿均为携带者。
正常男性与女性携带者结婚，所生儿子50%可能患有血友病，女儿50%可能为携带者。
血友病患者与女性携带者结婚，其女儿为血友病患者和携带者的概率各为50%，其所生儿子患病的可能性占50%。
男女都为血友病患者的人结婚，其所生子女均为血友病患者。
血友病主要表现
血友病主要有6种表现：
出血症状：肌肉内出血、皮下出血、拔牙后出血。
关节挛缩、畸形。
血尿。
口腔内出血、鼻衄。
血友病性关节炎。
神经症状：因深部血肿的压迫而引起疼痛麻木、肌肉萎缩。
血友病早期症状
皮肤、粘膜出血
由于皮下组织、口腔、齿龈粘膜较为脆弱，容易受伤，加之血友病患者自身凝血时间长，导致伤口不容易愈合。
关节积血
是血友病最具有特征性的临床表现之一，多见于膝关节、其次为髋、肘、肩等处。
肌肉出血和血肿
在重型血友病患者身上多发，在创伤、肌肉活动过久之后易发生。
血友病相关并发症
血友病的并发症主要有：
深部出血：出血后肢体肿胀，压迫神经而引起麻木或疼痛。
关节病变：出血后改变关节腔压力，引起疼痛，最后发生关节炎和关节功能障碍。
感染：输血是常用的治疗手段，这将增加他们通过污染的血制品患病的几率。
凝血因子治疗后的副作用。
血友病预防及治疗
医生：血友病并非无药可医
对于血友病的防治最根本的方法是不患病。现在，医学水平发展迅速，血友病基因携带者可以通过孕期的基因检测，诊断胎儿健康与否，这对于血友病基因携带者非常重要。而对于已经患血友病的患者，目前治疗的有效方法为替代疗法，目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。通过注射把缺少的凝血因子注入血液中，出血即停止。尽快治疗有助于减轻疼痛和对关节、肌肉、器官的损害。
一般止血治疗：
如使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿，可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。
药物治疗：
疗效低于凝血因子替代治疗，如使用去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。
家庭治疗：
给患者更多的关爱和呵护，并且家庭治疗最初应在专业医师的指导下进行。除传授注射技术外，还包括血液病学、矫形外科、精神、心理学以及艾滋病、病毒性肝炎的预防知识等。
外科治疗：
有关节出血者应在替代治疗的同时，进行固定及理疗等处理。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者，可在补充足量凝血因子的前提下，进行关节成型或人工关节置换术。
其他治疗：
如通过不同的基因疗法，使患者体内表达足量的凝血因子等，但是这些方法尚处于临床试验阶段，还没有完全用于临床。
专家建议：血友病症状自测
血友病最主要的表现是出血，血液科专家说，如果孩子出现下列症状，则可能是血友病的初期表现，医院检查。
出血部位广泛且严重，且不易止血，出血常持续数小时甚至数周；
新生儿脐带残端持续渗血；
换牙期长时间出血；
学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；
轻微损伤和手术后长时间渗血或出血；
常有自发性关节积血，并反复发生。
发现可疑尽早做凝血检查！
最后，我们不应只在世界血友病日才
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